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kommt der Stuhl eine breiige Konsis- Stück Lebensqualität (Hofmann, Sum- tivation aus Sorge vor unfreiwilligen
tenz und Udo entleert den Stomabeu- ma, 2017, S.105). Stuhlabgängen weiter herabgesetzt.
tel fünf- bis sechsmal in 24 Stunden. Mit Einsetzen der Beschwerden sind Nach der Proktokolektomie ist Udo
Seit der SRV hat er keine unfreiwilli- die sportlichen Aktivitäten kaum zunächst erschöpft. Die Zeit als Sto-
gen Stuhlabgänge, kann den breiigen noch möglich, Fußball wird immer maträger ermöglicht es ihm nachts
Stuhl sowohl einhalten als auch drei- weniger gespielt, Außenaktivitäten durchschlafen zu können, wodurch
bis fünfmal in 24 Stunden kontrolliert sind nur möglich, wenn eine Toilette seine Lebensqualität langsam zu-
ausscheiden, was einen enormen Zu- in der Nähe ist. Tagesausflüge mit der nimmt und seit der SRV hat er viel
gewinn an Lebensqualität hervorruft. Familie können nur mit vielen Pausen Energie, ist positiv gestimmt, hoch-
stattfinden. Udos Lebensqualität ist motiviert und hat wieder Lebenslust.
- Ernährung, Trinkverhalten, gravierend reduziert. Zudem gibt es
Körpergewicht viele Klinikaufenthalte, die sein Sozi- - Ängste, Unsicherheiten,
Udo mag schon immer Obst, Gemüse alleben ebenfalls sehr einschränken. Erwartungen
sowie Suppen und trinkt gern Tee. Seit der Erkrankung beschäftigt er Vor der Erkrankung hat Udo keinerlei
Abneigungen hat er gegen Fleisch. sich häufig am Computer und liebt Ängste, doch mit der CU entwickel-
Seit der Erkrankung verträgt er keine es, zu puzzeln. Nach der Proktokolek- ten sich diese. Zunächst weiß er
Fette, Kraut und scharfe Lebensmit- tomie läuft Udo als Stomaträger kur- nichts über das Ausmaß der Erkran-
tel. Daran hat sich nichts geändert. ze Strecken und seit der SRV, geht er kung und zunehmend macht er sich
Als Stomaträger hat er die Trinkmen- vermehrt mit dem Hund spazieren Sorgen, nicht rechtzeitig eine Toilette
ge von früher, ein bis zwei Liter, auf und steigert seine Aktivitäten. Udo zu finden, ausgelacht zu werden, ein
zwei bis vier Liter täglich verdoppelt unternimmt viel mit seinen Freunden Leben lang Windeln tragen zu müs-
und seit der SRV trinkt er anderthalb und übernachtet sogar bei ihnen, was sen und nicht mehr normal leben zu
bis drei Liter pro Tag. ihm einen enormen Zugewinn an können. Immer wieder erfährt er
Udo ist in seiner Entwicklung immer Lebensqualität bringt. Rückschläge, weil Medikamente nicht
normalgewichtig, bei Ausbruch der oder nur kurzzeitig wirken. Dazu
CU verliert er elf Kilogramm Körper- - Schule, Fehlzeiten kommt die Angst vor einer großen
gewicht und wiegt noch 34 kg, wäh- Udo mag die Schulfächer Sport und Operation und einer Behinderung.
rend der Cortisontherapie nimmt er Mathematik besonders gern und hat Nach der Stomaanlage hat er zu-
deutlich an Gewicht zu und bringt 65 vor der Erkrankung kaum Versäum- nächst keine Sorgen, doch das ändert
kg auf die Waage. Als Stomaträger nisse in der Schule, das ändert sich sich mit der Ileussymptomatik und
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wiegt er 50 kg und drei Monate nach mit Ausbruch der CU deutlich. Die der notwendigen Revisions-OP, die
der SRV 53 kg. Mit seinen Eltern starken Beschwerden und vielen sta- Sorge wächst, dass ein solcher Ver-
nimmt er regelmäßig Termine bei der tionären Behandlungen führen zu schluss erneut auftreten könnte.
Ernährungsberatung wahr und ge- enormen Fehlzeiten. Während der Zunächst ist er unsicher im Umgang
meinsam setzt die Familie die hilfrei- Covid-19-Pandemie profitiert Udo mit dem Stoma und dessen Versor-
chen Tipps um. von neuen Homeschooling-Modellen gung aber er lernt schnell die Hand-
mit Online-Unterricht. Die Zeit als habung und kann sich selbst und
- Schmerzen, Schmerzmittel- Stomaträger fällt überwiegend in die ohne fremde Hilfe versorgen. Seit der
bedarf Ferienzeit und seit Ende Januar 2022 SRV ist Udo zuversichtlich, hofft, dass
Vor der Erkrankung hat Udo keine geht Udo wieder regelmäßig zur der J-Pouch hält, freut sich über seine
Schmerzen, während der Erkrankung Schule. Seitdem hat er keine Fehlzei- neu gewonnene Lebensqualität und
muss er die Bauchkrämpfe gelegent- ten mehr und schafft es, während des wieder zur Schule gehen zu können,
lich mit Schmerzmittel behandeln Unterrichts, nicht auf die Toilette ge- Freunde zu treffen und an gemeinsa-
lassen. Auf der Numerischen Rating- hen zu müssen, was er als ein tolles men Unternehmungen teilhaben zu
Skala von null bis zehn (null = keine Gefühl beschreibt. Udo nimmt wieder können.
Schmerzen, zehn = stärkste vorstell- an Schulausflügen teil, dadurch ist Udos Eltern sorgen sich als erstes um
bare Schmerzen) gibt er die Bauch- sein Sozialleben wiederhergestellt. den enormen Gewichtsverlust von elf
schmerzen retrospektiv mit fünf an. Kilogramm, bewältigen mit ihrem
Postoperativ werden Wundschmer- - Allgemeinbefinden, Sohn viele Arztbesuche, müssen wei-
zen angegeben und behandelt, im Motivation, Müdigkeit terhin ihr Berufsleben und die Versor-
weiteren Verlauf als Stomaträger und Als gesundes Kind ist Udo immer gung der beiden anderen Kinder
nach der SRV bestehen keine motiviert, sehr optimistisch und hat aufrechterhalten, die sich selbstver-
Schmerzen. einen normalen Tag-Nacht-Rhyth- ständlich auch um ihren Bruder sor-
mus. Im Pubertätsalter ist Antriebsar- gen. Die Diagnose ist ein einschnei-
- Hobbys, Freizeitgestaltung, mut, eine Null-Bock-Mentalität ty- dender Moment im Leben der Fami-
Familienleben pisch (Endres et al., 2018, S. 343). Die lie. Alle Hoffnung wird in die
Bis zum Ausbruch der CU ist Udo sehr CU geht einher mit schneller Erschöp- Infusionstherapien gesetzt. Die Eltern
aktiv, liebt es, Fußball mit Freunden fung und Müdigkeit, zum einen ver- haben Angst um ihren ältesten Sohn,
und seinem Bruder zu spielen, fährt liert Udos Körper viel Flüssigkeit, zum sorgen sich, dass er depressiv oder
Fahrrad und geht schwimmen. Für anderen muss er nachts häufig zur ein Mobbing-Opfer unter Gleichaltri-
viele Menschen, so auch für Udo, be- Toilette, was seinen Schlafrhythmus gen wird, obgleich LehrerInnen und
deutet sportliche Aktivität ein großes stört. Zudem wird die reduzierte Mo- MitschülerInnen viel Verständnis auf-

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